| dc.description.abstract | OBJETIVO: Promover um estudo de caso a partir de duas pacientes da mesma família
portadoras da síndrome de Stargardt. METODOLOGIA: Trata-se de um estudo de
caso, descritivo, de caráter qualitativo que teve como sujeito de pesquisa duas irmãs
portadoras da síndrome, já diagnosticadas e em tratamento. RELATO DE CASO:
Ambas relataram que souberam da síndrome aos 8 e 9 anos, respectivamente, recebendo
esta informação dos pais e de uma médica. O sintoma já estava sendo percebido na
escola, sendo que, ambas, relataram dificuldade na leitura e em atividades escolares. A
mais velha, de 17 anos, relatou ainda que, as atividades escolares como copiar textos e
desenvolvimento de leitura têm evoluído negativamente a cada ano. Ambas relataram
estarem passando por dificuldades de adaptação e aceitação na escola, tanto por parte
dos professores, que não dispensam atenção especial, quanto dos colegas. As
participantes se consideram excluídas do âmbito social pelo fato de não se enquadrarem
nos padrões de normalidade estipulados pelos grupos sociais a que pertencem. Em
relação à perspectiva de futuro, ambas relatam que, após a atenção que têm recebido do
Sebrae, que vem prestando um serviço de atenção, com atendimento psicológico,
pedagógico e médico, bem como envolvendo-as em projetos artístico com aceitação
daqueles que estão envolvidos, a perspectiva de futuro se tornou mais otimista.
CONCLUSÃO: A síndrome de Stargardt têm impactado na vida pessoal, social e na
perspectiva profissional das entrevistadas. | pt_BR |
