IMPACTO DA SÍNDROME DE STARGARDT NA VIDA SOCIAL, FAMILIAR E PROFISSIONAL DE DUAS PORTADORAS: UM 3 ESTUDO DE CASO

Abstract

OBJETIVO: Promover um estudo de caso a partir de duas pacientes da mesma família portadoras da síndrome de Stargardt. METODOLOGIA: Trata-se de um estudo de caso, descritivo, de caráter qualitativo que teve como sujeito de pesquisa duas irmãs portadoras da síndrome, já diagnosticadas e em tratamento. RELATO DE CASO: Ambas relataram que souberam da síndrome aos 8 e 9 anos, respectivamente, recebendo esta informação dos pais e de uma médica. O sintoma já estava sendo percebido na escola, sendo que, ambas, relataram dificuldade na leitura e em atividades escolares. A mais velha, de 17 anos, relatou ainda que, as atividades escolares como copiar textos e desenvolvimento de leitura têm evoluído negativamente a cada ano. Ambas relataram estarem passando por dificuldades de adaptação e aceitação na escola, tanto por parte dos professores, que não dispensam atenção especial, quanto dos colegas. As participantes se consideram excluídas do âmbito social pelo fato de não se enquadrarem nos padrões de normalidade estipulados pelos grupos sociais a que pertencem. Em relação à perspectiva de futuro, ambas relatam que, após a atenção que têm recebido do Sebrae, que vem prestando um serviço de atenção, com atendimento psicológico, pedagógico e médico, bem como envolvendo-as em projetos artístico com aceitação daqueles que estão envolvidos, a perspectiva de futuro se tornou mais otimista. CONCLUSÃO: A síndrome de Stargardt têm impactado na vida pessoal, social e na perspectiva profissional das entrevistadas.