PARALISIA CEREBRAL E A RECONSTRUÇÃO DO COTIDIANO FAMILIAR

Abstract

Este trabalho nasceu da observação do autor, em anos de trabalho com pessoa que tem paralisia cerebral, de como a família precisaria ser cuidada para ser um cuidador que mantém sua vida saudável e o quanto o saber técnico-científico não basta às necessidades destas famílias. Esta pesquisa de caráter qualitativo investigou através de entrevista em profundidade e visitas domiciliares, pessoas que apresentavam em seu núcleo familiar alguém com Paralisia Cerebral. Os objetivos foram: verificar a reação da família ao saber da noticia que seu filho tem a Paralisia Cerebral, reconhecer as adversidades enfrentadas no novo status familiar e descrever como estas famílias superaram e reconstroem seu cotidiano. Após a síntese dos dados, reduzindo os componentes das falas dos interlocutores deu-se início a sua interpretação quando foram identificadas as seguintes categorias analíticas: a notícia; a adversidade; a superação; a reconstrução do cotidiano. Pôde ser observado que ao receber a noticia da Paralisia Cerebral na familia quem mais precisa de apoio são os pais ou outros familiares mais diretos e não propriamente e/ou unicamente o individuo com a Paralisia cerebral. Observou-se que a discriminação com a familia e o deficiente tem seu embrião dentro dos pequenos núcleos como a própria família, que alimenta e é reflexo da discriminação existente na sociedade, impedindo estas crianças de desenvolverem todo seu potencial sensório-motor, coibindo essas familias de sua realização pessoal-emocional. Além disso, verificou-se que os médicos por mais que sejam preparados em procedimentos e métodos científicos para assistir “seus pacientes”, não estão preparados para lidar com este momento de quebra das expectativas das famílias. São consideradas estratégias necessárias para superação da adversidade, uma dinâmica familiar saudável, uma rede de apoio social na familia e na sociedade e, políticas públicas que favoreçam a familia e o deficiente, melhorando sua posição dentro da legislação social existente, de onde possam por fim, reconstruir o cotidiano familiar.