| dc.description.abstract | Este trabalho busca compreender como as doenças raras impactam a vida emocional e as relações dentro das famílias. Mais do que um diagnóstico médico, essas condições trazem consigo desafios que atravessam o cotidiano, exigindo adaptações constantes, reorganizações afetivas e novas formas de cuidado. Por afetarem poucas pessoas e serem conhecidas, as doenças raras costumam gerar incertezas, sobrecarga emocional e sentimentos de medo ou impotência entre familiares e cuidadores. A pesquisa tem abordagem qualitativa e caráter exploratório, sendo desenvolvida a partir de uma revisão bibliográfica e uma análise netnográfica de relatos compartilhados em espaços virtuais. A cartografia, inspirada em Deleuze e Guattari, orienta a análise, acompanhando os movimentos, afetos e transformações que emergem dessas vivências. Ao dar visibilidade às experiências das famílias, este estudo pretende ampliar o olhar sobre o que significa conviver com uma doença rara, ressaltando a importância do acolhimento, da escuta sensível e das redes de apoio. Espera- se, assim contribuir para uma compreensão mais empática e humana por parte dos profissionais e da sociedade diante das singularidades que essas famílias vivenciam. | pt_BR |
