A jornada dos cuidadores de crianças e adolescentes com transtorno do espectro autista: perspectivas e desafios

Abstract

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma deficiência crônica do neurodesenvolvimento que abrange o comprometimento em diversas áreas do indivíduo, seja na interação social, na linguagem ou por padrões repetitivos e estereotipados de comportamento, interesses e atividades. Os primeiros sinais desse transtorno começam a ficar evidentes nos primeiros anos de vida, entretanto, o diagnóstico pode acontecer de forma tardia. Desse modo, a demanda por atenção especial gera alterações na dinâmica cotidiana, causando impacto significativo na vida dos familiares e cuidadores, exigindo adaptações, orientações e estratégias específicas para auxiliar o cuidado da criança e do adolescente. Nesse contexto, o objetivo do presente estudo é compreender os desafios cotidianos de cuidadores de crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista assistidos pela Associação Pestalozzi de Anápolis, a partir da perspectiva dos cuidadores. Este estudo configura-se como uma pesquisa observacional de abordagem qualitativa, cuja amostra foi composta por 17 cuidadores, participantes da Associação Pestalozzi de Anápolis-GO e as informações foram coletadas por meio de entrevistas de profundidade, com a utilização de roteiro semiestruturado e gravador de voz. Os resultados da pesquisa foram separados em blocos, de forma que a compreensão fosse mais clara. Bloco I: A maioria dos participantes foram mulheres, brancas, com idades variantes entre 20 e 52 anos, sendo a maioria casadas. Bloco II: Os sinais iniciais do TEA relatados incluíram atraso na fala e no desenvolvimento, dificuldades de socialização e interesses restritos em brincadeiras, percebidos geralmente em casa. A busca por diagnóstico geralmente começou com médicos, como psiquiatras e neuropediatras, e após esse diagnóstico, os cuidadores relataram uma mistura de sentimentos, como alívio, medo e frustração. Bloco III: a análise da percepção sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA) revelou que a maioria dos cuidadores tinha algum conhecimento sobre o transtorno, embora muitos ainda estivessem aprendendo. Embora grande parte não usava medicação, terapias como psicoterapia e fonoaudiologia foram frequentemente mencionadas como eficazes. O acompanhamento na Pestalozzi foi valorizado, com relatos unânimes de progresso significativo das crianças. Bloco IV: Os relatos evidenciaram a exaustão emocional dos cuidadores, que muitas vezes conciliam trabalho e cuidados com os filhos, resultando em sobrecarga física e mental. Apesar da extensa carga emocional e da luta contra a culpa e a negação, muitos cuidadores expressaram aceitação e esperança, preocupando-se com o futuro de seus filhos em termos de inclusão e autonomia. Destarte, compreendeu-se o itinerário terapêutico e os principais desafios enfrentados pelos cuidadores de crianças e adolescentes com TEA, para que fossem estabelecidas redes de apoio consolidadas para o cuidado diário dos assistidos. Além disso, houve uma contribuição para a comunidade científica por meio de relatos de cuidadores, a fim de colaborar para uma melhor qualidade de vida e ampliação do conhecimento dos responsáveis sobre o desenvolvimento do transtorno.